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Gemeinsam für eine Gute Sache.
Mit „Spina bifida“ („offener Rücken“) wird eine angeborene Fehlbildung der Wirbelsäule bezeichnet. Bei den Betroffenen bestehen seit Geburt eine Behinderung mit unterschiedlich ausgeprägten Lähmungen der Muskulatur, der Hautempfindung, der Harnblase und des Darmes sowie (bei > 80%) eine Störung des Hirnwasserkreislaufes (Hydrozephalus).
Mit einer bereits vor der Geburt möglichen und lebenslang erforderlichen multiprofessionellen Therapie und Begleitung ist ein selbstbestimmtes Leben mit guter Lebensqualität möglich.
Die Ursache der Störung ist unbekannt und Gegenstand internationaler Forschung. Die „ASBH-Stiftung“ („Stiftung der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus“, Mitglied des Deutschen Stifterverbandes) unterstützt mit allen ihr zur Verfügung stehenden Mitteln die Bemühungen um die Verbesserung der Lebenssituation der Menschen mit Spina bifida und ihrer Familien.
Die Aufgaben der Stiftung sind:
die Herstellung einer Öffentlichkeit für die Belange der Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus,
die Integration der Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus,
der Aufbau eines Netzwerkes zur Beratung und Rehabilitation,
das Vorantreiben der medizinischen Forschung,
die Realisierung von individuell gestalteten und selbst wählbaren Lebensmöglichkeiten,
die Schaffung von situationsgerechten Arbeitsplätzen für die betroffenen Menschen.
Ziele der Stiftung sind:
die Zukunftssperspektiven für Neugeborene mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zu verbessern,
Menschen mit Spina bifida und für Menschen mit Hydrocephalus bei der Verantwortung für ihre Gesundheit und ihre Lebensgestaltung zu entlasten und lebenspraktische Hilfen zu vermitteln,
den Eltern die Sorge abzunehmen, was nach ihrem Tode aus ihren Kindern mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus wird. Sie sollen ihre Kinder in dem Wissen zurücklassen können, dass sie Zuwendung erfahren, versorgt und gefördert werden.